Home » Posts tagged 'รักษา'

Tag Archives: รักษา

กลุ่มโรคพบยาก

โรคหายากแต่ละโรคมีต้นสายปลายเหตุที่เกิดขึ้นมาจากความไม่ดีเหมือนปกติทางพันธุกรรมที่แตกต่างกัน บางโรคสามารถพินิจพิจารณาได้จากลักษณะที่ตรวจพบในคนธรรมดาทั่วไป


‘โรคที่ถูกทิ้งไว้ข้างหลัง’ โรคที่ว่านี้ก็คือ กลุ่มโรคหายากซึ่งมีจำนวน 7,000-8,000 โรค รวมถึงเหตุผลที่ทำให้ผู้ที่เป็นโรคนี้ถูกใจถูกทิ้งไว้ข้างหลัง เนื่องจากว่าเป็นโรคที่พบได้น้อย ก็เลยไม่เป็นที่ รู้จักแล้วก็เข้าใจ จนถึงนำมาซึ่งการก่อให้เกิดความยุ่งยากในหลายประการ ไม่ว่าจะเป็นการตรวจพินิจพิจารณาที่ถูกแล้วก็ทันตามกำหนด เนื่องจากว่าโรคหายากนั้นไม่เฉพาะแต่จะมีความซับซ้อนของตัวโรคเท่านั้น ถ้าหากยังมีความซับซ้อนในแนวทางการตรวจวินิฉัยด้วย
ขณะเดียวกันไทยยังขาดแคลนลานแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะสาขา ก็เลยนำมาซึ่งการทำให้ผู้ป่วยได้รับพินิจพิจารณาช้า หรือรักษาช้า ผิดจุด เสียโอกาสในการรักษา หรือแม้ว่าจะสามารถพินิจพิจารณาได้แล้ว แต่มีค่าใช้จ่ายสำหรับการรักษาสูงล้นหลาม แถมบางโรคยังไม่มียารักษาโดยใช้ซ้ำ เหตุผลเหล่านี้ก็เลยทำให้ผู้บาดเจ็บโรคหายากกลายเป็นผู้บาดเจ็บที่ขาดวิถีทาง แล้วหลังจากนั้นก็ทำให้การดำเนินโรคมีลักษณะอาการรุนแรงจนกว่าแก่ชีวิตได้
ศ.จ.ดร.พญ.สาวน้อย ศุภปีว่าขานพร หัวหน้าสาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์รวมทั้งเมตาบอลิซึม สาขาวิชากุมารเวชศาสตร์ สาขาวิชาแพทยศาสตร์ จุฬาลงแขนณ์มหาวิทยาลัย พูดว่า ในกลุ่มโรคหายากแต่ละโรคมีต้นเหตุที่เกิดจากความไม่ปกติทางพันธุกรรมที่ผิดแผก บางโรคสามารถพินิจพิจารณาได้จากลักษณะที่ตรวจพบในคนไข้ ถึงแม้บางโรคจำเป็นที่จะต้องประกันด้วยการตรวจทางพันธุกรรม ซึ่งหากตรวจพินิจพิจารณาช้าก็จะทำให้ได้ผลกระทบตามมาเยอะมาก แม้กระนั้นถ้าสามารถตรวจพินิจพิจารณาได้เร็วรู้ดีว่าเป็นอะไร จะสามารถรักษาได้เร็ว ผลการรักษาก็จะดีตามมา รวมทั้งแม้ว่าโรคหายากจะหายสนิทไม่ได้ เนื่องจากเป็นโรคจากความผิดแปลกทางพันธุกรรม ถึงแม้อย่างต่ำก็สามารถรักษาตามอาการ รวมถึงรู้ว่าการดำเนินโรคจะคืออะไร ทำให้สามารถฟูมฟักการดูแลและรักษาต่อไปได้
ในตอนก่อนหน้านี้ที่คนไข้กลุ่มโรคหายากยังไม่ได้รับสิทธิการรักษาภายใต้สิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ยิ่งทำให้การตรวจพินิจพิจารณาและการดูแลและรักษามีความลำบาก แต่แล้วพอถึงปีนี้ได้มีการขยายสิทธิการรักษาให้ครอบคลุม 24 โรคหายาก โดยเป็นโรคพันธุกรรมเมตาบอลิกชนิดความผิดปกติของสารโมเลกุลเล็ก เพราะฉะนั้น เมื่อยานี้อยู่ในบัญชียาหลักแล้ว คนไข้ทุกรายไม่ว่าจะมีฐานะอย่างไรก็สามารถเข้าถึงการตรวจพินิจพิจารณารวมทั้งยารักษาได้